本文摘要：

2020年

中国生物医药工业创新大会

集会倒计时

上海复旦大学隶属儿科医院院长

黑龙江省医学会稀有病分会主任委员

陈文

国家卫生康健委从稀有病目录、诊疗协作网、 诊疗指南、信息挂号等方面提出一揽子措施确保稀有病诊疗的规范化促进全国规模内稀有病诊疗能力的提升。

2020年

中国生物医药工业创新大会

集会倒计时

上海复旦大学隶属儿科医院院长

黑龙江省医学会稀有病分会主任委员

陈文

国家卫生康健委从稀有病目录、诊疗协作网、 诊疗指南、信息挂号等方面提出一揽子措施确保稀有病诊疗的规范化促进全国规模内稀有病诊疗能力的提升。

2

（连续更新中……）

国家药品监视治理局

为勉励稀有病药物的引进、研发和生产国家药品监视治理局出台了一系列政策加速稀有病药物的注册审评审批支持稀有病药物研发。

张爱华

山东省医学会稀有病分会主任委员

丁锦希

稀有病用药专题论坛 作为2020年中国生物医药工业创新大会的重要组成部门旨在提高我国稀有病药物可及性和本土稀有病药物研发水平通过多渠道协作助力医药企业研发上市稀有病治疗药物促进我国稀有病防治和保障事业的生长并推动相关政策出台减轻患者用药肩负改善中国稀有病患者诊疗现状和生活质量。

上海市卫生和康健生长研究中心主任

在此配景下如何加速我国稀有病药物的研发？强化稀有病患者的预防与保障构建多条理稀有病社会保障体系？在2020年中国生物医药工业创新大会稀有病用药专题论坛上您或许可以找到一些谜底。

张顺国

上海交通大学医学院隶属上海儿童医学中心肾脏内科主任

于广军

国家卫生康健委员会

中山大学孙逸仙纪念医院儿科主任、广东省医学会儿科分会副主任委员

▼

3

张学

中国药科大学教授

李林康

山东省医学会稀有病分会主任委员

安徽医科大学隶属第一医院医务到处长

集会主席：李定国 上海市稀有病防治基金会理事长

集会时间：2020年11月29日（周日）

拟邀嘉宾：

邵蓉

PART TWO

北京协和医院党委书记、副院长

可是现在对于我国众多稀有病患者而言仍然面临重重问题包罗：疾病难以诊断、疾病诊断后无药可治、治疗药物未在中国上市或无稀有病适应症、治疗药物虽已上市但价钱高昂没有医保、或药物难以被处方等等。

中山大学隶属第三医院院风湿免疫科科室主任、中华医学会风湿病学分会副主任委员

刘皋林

天津市医学会稀有病分会主任委员

2020年中国生物医药工业创新大会

江苏省医学会稀有病分会主任委员

药分享Plus

上海交通大学医学院隶属上海市儿童医学中心药剂科主任

中国药科大学国际医药商学院副院长

▼

董维

吴晶

上海交通大学医学院隶属仁济医院副院长

国家医疗保障局通过国家医保目录的调整将越来越多的稀有病药物纳入到基本医疗保险中还通过谈判降低了部门稀有病药物的价钱进一步减轻了稀有病患者用药的经济肩负提高患者用药的可及性。

天

殷蕾

PART THREE

上海交通大学隶属儿童医院院长

顾学范

24

分

我国稀有病用药现状

上海市稀有病防治基金会理事长

谢俊明

金春林

天津大学药物科学与技术学院教授

15

北京大学药学院药事治理与临床药学系主任

张继东

广州抗癌协会血液肿瘤专业委员会常务委员

上海市儿童稀有病诊治中心主任

复旦大学公共卫生学院教授

陈楠

上海交通大学医学院隶属瑞金医院肾脏内科教授

华东政法大学科研处副处长

哈尔滨医科大学校长、中国科学院院士

近年来国家和社会对稀有病的关注度越来越高。我国政府相继推出了多项政策力争逐步解决稀有病群体在诊疗、用药可及和可支付上的难题。

张抒扬

李定国

黄国英

新药研发。

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